Στόχος: Καλύτερη ζωή για τους ανθρώπους με αιμορροφιλία

Ακολουθώντας μια σειρά μακροπρόθεσμων δεσμεύσεων, η Sobi επιδιώκει να διαμορφώσει νέα πρότυπα, να βελτιστοποιήσει τη θεραπεία, να συγκεντρώσει αποδεικτικά στοιχεία, να εξασφαλίσει βιώσιμη πρόσβαση και να προσφέρει υποστήριξη στην κοινότητα της αιμορροφιλίας. H Sobi, εγκαινιάζει την προβολή του οράματος Liberate Life, προσεγγίζοντας την ευρύτερη κοινότητα της αιμορροφιλίας σε όλη την Ευρώπη μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, με στόχο να ενθαρρύνει και να παρακινήσει τους ανθρώπους να διεκδικήσουν περισσότερα από τη ζωή και να αναζητήσουν τις πολλές δυνατότητες που έχει προσφέρει η πρόοδος στην περίθαλψη. 

Μία ταινία που αποτελεί πηγή έμπνευσης και θα προβληθεί στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης σε 13 χώρες από σήμερα σηματοδοτεί το πρώτο βήμα στην προσέγγιση της κοινότητας της αιμορροφιλίας. Αυτή η ταινία περιλαμβάνει πραγματικές ιστορίες "απελευθέρωσης" ανθρώπων που ζουν με αιμορροφιλία και ξεκινούν το δικό τους, προσωπικό ταξίδι αφήνοντας τα όνειρα και το ένστικτό τους να τους υπαγορεύσουν τι είναι εφικτό. 

Παρά τις πρόσφατες εξελίξεις στη θεραπεία, τα άτομα με αιμορροφιλία συχνά κάνουν συμβιβασμούς στην καθημερινή τους ζωή. Αυτή η διαπίστωση και πολλές ακόμη προέκυψαν από μια ευρείας κλίμακας, πανευρωπαϊκή εθνογραφική μελέτη για τη ζωή των ανθρώπων που ζουν με αιμορροφιλία, την οποία διεξήγαγε η Sobi το καλοκαίρι του 2018. Η έρευνα σε βάθος αποκάλυψε τις προκλήσεις, τις προσδοκίες και τις ανεκπλήρωτες ανάγκες, τις συμπεριφορές και τις αντιλήψεις που σχετίζονται με τη ζωή των ανθρώπων με αιμορροφιλία και αποτέλεσε έμπνευση για τη δημιουργία του οράματος Liberate Life.

Ο Guido Oelkers, Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος, τονίζει πως η Sobi έχει εμπνευστεί από αυτές τις διαπιστώσεις αλλά και άλλες πληροφορίες για να παροτρύνει την κοινότητα της αιμορροφιλίας να αμφισβητήσει το κατεστημένο στη φροντίδα της αιμορροφιλίας. Ιστορικά, η θεραπεία της πάθησης σχετιζόταν με την επιβίωση και τη σταθεροποίηση της κατάστασης των ασθενών. Με τις σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, η θεραπεία της αιμορροφιλίας μπορεί να λειτουργήσει εξατομικευμένα για να ικανοποιήσει τις ατομικές ανάγκες και προσδοκίες.

"Το όραμα Liberate Life συμβολίζει τις προθέσεις και τις δράσεις μας και ενσαρκώνει την αφοσίωσή μας στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία, προστατεύοντάς τους από αιμορραγίες, πόνους στις αρθρώσεις και ψυχικό φόρτο, βοηθώντας τους να αισθάνονται ασφαλείς έτσι ώστε να ζουν μια ζωή δίχως συμβιβασμούς" δηλώνει ο Oelkers. "Το Liberate Life δεν εκφράζει απλά το όραμά μας για το μέλλον της φροντίδας της αιμορροφιλίας, αλλά λειτουργεί και σαν παρότρυνση για τη συμμετοχή των ασθενών, των υποστηρικτών και των επαγγελματιών της υγείας".

Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη σελίδα www.liberatelife.gr